Είναι κάποιες συνεντεύξεις που τις κάνεις και νιώθεις πως επιτελείς έργο, που σε κάνουν να αισθάνεσαι πως έχει νόημα η δουλειά σου. Κάπως έτσι έγινε με τη Ρεγγίνα Μακέδου, μια γυναίκα που μάχεται και στέκεται όρθια, παράδειγμα για όλους. Της υποσχέθηκα πως θα γίνω εθελοντής δότης μυελού των οστών και ήδη έχω αρχίσει τη διαδικασία. Αυτό άλλωστε είναι και το όνειρό της – να γίνουν δότες όσο περισσότεροι άνθρωποι είναι δυνατόν για να σώζονται περισσότερες ζωές. Υπάρχει καλύτερο όνειρο και υπάρχει καλύτερος πρεσβευτής από μία γυναίκα που το έχει ζήσει, έχει επιζήσει και παλεύει για ένα καλύτερο αύριο;
Ας πιάσουμε το νήμα από την αρχή. Ποια ήταν η ζωή σας μέχρι να συμβεί αυτό που σας την άλλαξε;
Μεγάλωσα στην Καβάλα και σπούδασα στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο, στη Γυμναστική Ακαδημία. Επέστρεψα στην πόλη μου για κάποια χρόνια και δούλεψα ως προπονήτρια κολύμβησης και γυμνάστρια. Η κολύμβηση ήταν η ειδικότητά μου στο πανεπιστήμιο αλλά και αυτό που έκανα ως άθλημα από μικρή. Την αγαπώ πολύ! Όμως, το 2012 τα παράτησα όλα και πήγα στη Νέα Υόρκη. Έβαλα τα ρούχα μου σε μία βαλίτσα, πήρα και την κολλητή μου και φύγαμε! Εκεί έκατσα δύο-τρία χρόνια, όπου στην αρχή δούλεψα ως σερβιτόρα και μετά ως γυμνάστρια.
Πώς σας ήρθε η σκέψη να πάτε στη Νέα Υόρκη; Παράτολμο…
Ήταν κάτι που ήθελα να το κάνω πριν μεγαλώσω πολύ. Ήταν ένα όνειρο μου και δεν ήθελα να καταλήξω να μου μείνει απωθημένο. Ήθελα πολύ να τη ζήσω αυτή την υπέροχη πόλη, το κέντρο του κόσμου όπως λένε, και να ανακαλύψω μόνη πώς είναι η ζωή εκεί. Τελικά, δεν ήταν τόσο ωραία και έτσι επέστρεψα. Νομίζω πως έχουμε εξιδανικεύσει την εικόνα της στο μυαλό μας, ίσως και λόγω των πολλών ταινιών που βλέπουμε, αλλά η πραγματικότητα δεν είναι έτσι – απέχει πολύ. Εκτός από τα δεδομένα καλά της, πρέπει να ξέρουμε πως εκεί είναι πολύ σκληρές οι συνθήκες διαβίωσης σε έναν κόσμο όπου κυνηγούν όλοι αποκλειστικά το δολάριο από το πρωί μέχρι το βράδυ. Δεν υπάρχει σύστημα υγείας όπως το ξέρουμε εμείς εδώ ούτε και εκπαιδευτικό σύστημα. Κάποια πράγματα της καθημερινότητας που εδώ στη χώρα μας τα θεωρούμε δεδομένα, καταλαβαίνεις πόσο σημαντικά είναι, όταν σου τα αφαιρούν. Όπως συμβαίνει και με όλα άλλωστε.
Τι κάνατε όταν γυρίσατε στην Ελλάδα; Πώς ήρθαν τα άσχημα νέα;
Ήταν το 2015, εγώ ήμουν περίπου 30 χρονών και πήγα πάλι στην πόλη μου, την Καβάλα, όπου ξεκίνησα πάλι να δουλεύω ως γυμνάστρια. Ώσπου το 2017, εντελώς απρόσμενα, διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1. Ξαφνικά άρχισα να χάνω κιλά, να διψάω πολύ, να έχω ζαλάδες, και έτσι πήγα και έκανα κάποιες εξετάσεις, όπου έμαθα ότι έχω διαβήτη. Ετσι έπρεπε να αλλάξω τρόπο ζωής. Πλέον φοράω ένα μηχάνημα που μετράει το ζάχαρο, το οποίο είναι ένα πολύ μεγάλο δώρο για μας τους διαβητικούς, γιατί δεν αναγκαζόμαστε να τρυπάμε τα δάχτυλα μας όλη μέρα για να το μετρήσουμε.
Γενικά, μπορώ να πω ότι προσαρμόστηκα πολύ γρήγορα στις συνθήκες αυτής της ασθένειας, έχοντας και έναν πάρα πολύ καλό γιατρό που με βοήθησε απίστευτα. Ήταν πάντα πρόθυμος να απαντήσει στις ερωτήσεις μου και να μου λύσει κάθε πρόβλημα που εμφανιζόταν, ό,τι ώρα και αν τον έπαιρνα τηλέφωνο. Έτσι στο εξάμηνο περίπου, είχα άριστη διαχείριση του διαβήτη μου. Μετά ήρθε ο κορωνοϊός και εκείνη την περίοδο άρχισα να έχω μια περίεργη κούραση, ένα λαχάνιασμα, που με οδήγησε στον καρδιολόγο για εξετάσεις. Ο γιατρός τα βρήκε όλα άριστα και μετά ακολούθησαν οι αιματολογικές. Οταν πήγα να πάρω τα αποτελέσματα, η μικροβιολόγος είχε ήδη ενημερώσει το νοσοκομείο να έχουν έτοιμες φιάλες αίμα, γιατί ήμουν σε κρίσιμη κατάσταση με αιματοκρίτη 15! Ξεκίνησαν οι μεταγγίσεις στο νοσοκομείο της Καβάλας και μετά μεταφέρθηκα στην αιματολογική κλινική της Αλεξανδρούπολης, για ενδελεχή έλεγχο. Εκεί πια με ανέλαβε μια άριστη ιατρική ομάδα. Το πόρισμα ήταν οξεία μυελογενής λευχαιμία, που σημαίνει καρκίνος στο αίμα.
Ποια ήταν η πρώτη σας αντίδραση όταν μάθατε για την ασθένειά σας;
Όταν μαθαίνεις ότι έχεις λευχαιμία, το πρώτο πράγμα που σου έρχεται στο μυαλό είναι οι άσχημες εικόνες με ανθρώπους χωρίς μαλλιά, τους ιδιαιτέρως καταπονημένους -κάτι που δεν είναι και πολύ μακριά από την πραγματικότητα. Επίσης, στην αρχή δεν γνώριζα αν υπήρχε θεραπεία γι’ αυτό που μου είχε συμβεί, οπότε φυσικά είχα απογοητευτεί πολύ. Τη δεύτερη με τρίτη ημέρα, όμως, αυτό άρχισε να αλλάζει. Μεγάλο ρόλο παίζει η στήριξη που έχεις, ποιοι γιατροί είναι κοντά σου, τι δύναμη μπορείς να αντλήσεις από τους ανθρώπους σου.
Γενικά σε όλη τη διάρκεια της θεραπείας μου είχα πολύ καλή ψυχολογία, έλεγα στον εαυτό μου «είμαστε εδώ για να κερδίσουμε». Σκεφτόμουν ότι δεν υπάρχει άλλη λύση παρά να πιστέψω και να κάνω υπομονή. Επίσης, να σημειώσουμε πως στο νοσοκομείο δεν είχα άλλη ανθρώπινη επαφή πέρα από τις νοσοκόμες που έρχονταν να μου δώσουν φάρμακα, να με τρυπήσουν, να μου κάνουν εξετάσεις. Ζούσα σε απόλυτη καραντίνα, γιατί σε αυτές τις περιπτώσεις το ανοσοποιητικό δεν λειτουργεί και πρέπει να είσαι απολύτως προστατευμένος. Σίγουρα, λοιπόν, θα υπάρξουν και στιγμές που θα πέσεις πολύ: κανείς δεν είναι ρομπότ και δεν νομίζω ότι υπάρχει άνθρωπος που έχει αστείρευτη δύναμη.
Σωματικά πως ήσασταν;
Είχα άσχημες στιγμές δεν μπορώ να πω… Πολλές φορές σηκωνόμουν με δυσκολία, δεν είχα δύναμη, ένιωθα υπνηλία, ζαλάδες, εμετούς, ό,τι έχει ένας καρκινοπαθής στη διάρκεια της θεραπείας του. Είχα πείσει όμως το μυαλό μου ότι όλα αυτά είναι φυσιολογικά αλλά και περαστικά. Ακόμα και τα μαλλιά μου, τα ξύρισα πριν πέσουν -δεν με ένοιαξε. Γενικά δεν θα έλεγα ότι αισθανόμουν πάρα πολύ αδύναμη. Κάπως όλο αυτό το είχα δει σαν μία πρόκληση που θα νικήσω – ούτε εγώ δεν μπορώ να με καταλάβω ακόμη… Ενιωθα σαν όλο αυτό να το περνούσε κάποιος άλλος. Τώρα που το σκέφτομαι, είναι πολύ περίεργο.
Η ενασχόλησή σας με τον αθλητισμό και η φιλοσοφία που έχετε για τη ζωή μέσα από αυτόν σας βοήθησε;
Πάρα πολύ. Το είχα πει και στους γιατρούς μου, ότι τους έβλεπα σαν προπονητές μου και ότι θα έπρεπε να ακολουθήσω πιστά τη διαδικασία της προπόνησης για να ολοκληρώσω τον μεγαλύτερο αγώνα της ζωής μου. Αντιμετώπιζα το όλο ζήτημα αθλητικά, ότι δηλαδή πρέπει να τερματίσουμε πρώτοι και δεν υπάρχει περιθώριο λάθους. Σε αυτόν τον αγώνα, αν τερματίσεις δεύτερος, πέθανες.
Αρα τα καταφέρατε με θάρρος και θέληση. Και μετά;
Αφού είχα ηρεμήσει, ενάμιση χρόνο υποτροπίασα. Εκεί που πήγαιναν όλα καλά, δέχτηκα ένα τηλεφώνημα από τον διευθυντή της κλινικής στην Αλεξανδρούπολη, που μου είπε ότι οι εξετάσεις μου δεν ήταν καλές. Αυτό ήταν μια μαχαίρια για μένα, όπως και για κάθε καρκινοπαθή που κάνει κάθε τρίμηνο ή εξάμηνο εξετάσεις και πάντα αναμένει με αγωνία το αποτέλεσμα. Όταν μου είπαν ότι η αρρώστια ξαναγύρισε, ένιωσα πολύ χειρότερα.
Έτσι έπρεπε να ξαναγυρίσετε στο νοσοκομείο;
Εγώ αυτόν τον ενάμιση χρόνο, είχα έρθει στην Αθήνα, είχα ξεκινήσει από την αρχή μια ζωή τελείως διαφορετική και όλα ανατράπηκαν. Τα παράτησα όλα μέσα σε ένα βράδυ – σκεφτείτε ότι τη μετακόμιση την έκαναν οι φίλες μου μετά. Εγώ πήρα μια βαλίτσα, το σκυλί, το αυτοκίνητο και δρόμο. Πήγα πρώτα στην Καβάλα, στο σπίτι μου για να τακτοποιήσω το σκυλί, αφού ήξερα ότι μπροστά μου ο δρόμος ήταν μακρύς και δύσκολος. Γνώριζα πως σε περίπτωση υποτροπής, η μοναδική επιλογή θα ήταν η μεταμόσχευση μυελού των οστών. Έτσι πήγα στην Αλεξανδρούπολη, στην κλινική, και ξεκίνησα κάποιες θεραπείες που ο γιατρός μου θεωρούσε απαραίτητες ώστε να είμαι έτοιμη να μπω στην μεταμόσχευση.
Επειδή δεν υπήρχε συμβατός δότης από το συγγενικό μου περιβάλλον, έπρεπε να βρούμε κάποιον άλλον, ο οποίος ευτυχώς βρέθηκε σχετικά γρήγορα. Ήμουν πάρα πολύ τυχερή, γιατί η συμβατότητα ήταν 100%. Μεταφέρθηκα στο «Παπανικολάου», στη Θεσσαλονίκη, γιατί εκεί είναι το μεταμοσχευτικό κέντρο και ξεκίνησε η διαδικασία της μεταμόσχευσης. Πρέπει να μηδενιστεί το ανοσοποιητικό σου και όλος ο οργανισμός σου, έτσι ώστε μέσα από τα κύτταρα του δότη, με τις μεταγγίσεις που δέχεσαι, αναγεννάται από την αρχή ο μυελός σου. Την περίοδο της μεταμόσχευσης κάθισα 26 μέρες στο νοσοκομείο, αλλά μετά είχα κάποιες παρενέργειες γιατί εμφάνισα τη νόσο του μοσχεύματος κατά του ξενιστή -ουσιαστικά το σώμα μου πάλευε με το μόσχευμα. Ηταν πάρα πολύ δύσκολο, ήμουν πολύ πεσμένη ψυχολογικά, έχασα 25 κιλά, παραμορφώθηκα -αυτή η δεύτερη φορά ήταν Γολγοθάς.
Πότε αρχίσατε να επανακάμπτετε αυτή τη φορά;
Στις 3 Ιουνίου 2022 πήρα τα κύτταρα του δότη μου, έγινε δηλαδή η μεταμόσχευση, και έφτασε Σεπτέμβριος για να γυρίσω στο σπίτι μου στην Καβάλα, αλλά κάθε εβδομάδα πήγαινα για εξετάσεις και για κάποιες θεραπείες ακόμα στο νοσοκομείο. Φορούσα φλεβοκαθετήρα στο στήθος μου, έπαιρνα πολλά φάρμακα, έπρεπε να προσέχω πάρα πολύ, απόλυτη απομόνωση, δηλαδή, γιατί το ανοσοποιητικό μου ήταν μηδενικό και γύρω στον Μάρτιο του 2023 αποφάσισαν να μου βγάλουν τον φλεβοκαθετήρα. Κάπου εκεί άρχισε και η άνοδος. Σιγά σιγά αρχίσαμε να μειώνουμε τις αγωγές και εγώ να παίρνω λίγο αέρα σε κάνα παγκάκι με μια φίλη μου ή ερχόταν κάποιος να με δει με μάσκα φυσικά. Το καλοκαίρι όμως πήρα αρκετή φόρα. Γύρω στον Ιούνιο μου διέκοψαν την αγωγή εντελώς, πήγα και για μπάνιο στη θάλασσα, με μεγάλη προστασία όμως γιατί το δέρμα μου ήταν φωτοευαίσθητο – απαγορευόταν να με δει ο ήλιος. Τον Σεπτέμβριο πήγα και διακοπές και από τον περασμένο Οκτώβριο ξεκίνησα και να δουλεύω. Τώρα που μιλάω για όλα αυτά, συνειδητοποιώ πόσο κοντά είναι, αλλά η εξέλιξη ήταν γρήγορη, πήρα την ανηφόρα την καλή και κύλησαν όλα πάρα πολύ όμορφα.
Σας έχει βοηθήσει κάποιος ψυχολόγος σε όλη αυτή την ιστορία;
Όχι, δεν είχα καταφέρει να βρω κάτι που να μου ταιριάζει. Ένιωθα ότι το δουλεύω καλύτερα μέσα μου μόνη μου. Το θέμα μου δεν ήταν η διαχείριση της ασθένειας. Το πρόβλημα που έχω τώρα και θέλω να το πω γιατί μπορεί να το αντιμετωπίζουν κι άλλοι άνθρωποι που έχουν περάσει τα ίδια με μένα, είναι η επανένταξη, η κοινωνικοποίηση ξανά από την αρχή. Έμεινα τόσο καιρό μόνη μου, σε ένα μονόκλινο δωμάτιο νοσοκομείου, που η επανένταξη μου είναι δύσκολη. Το παράθυρο στον εαυτό μου, σαν να έχω μάθει να είμαι μόνη μου. Μου φαίνεται δύσκολο να συγχρονιστώ με άλλους ανθρώπους.
Τώρα είστε στην Καβάλα;
Ναι, είμαι στην Καβάλα, δεν αντέχω άλλη μετακόμιση. Πρόσφατα έφυγα από το πατρικό μου όπου έμεινα όσο διάστημα δεν ήμουν σε θέση να αυτοεξυπηρετηθώ. Οι γονείς μου ήταν σταθερά στο πλευρό μου, δεν με άφησαν ούτε στιγμή. Ήμουν από τους τυχερούς που είχαν απεριόριστη βοήθεια και από γονείς και από φίλους. Υπάρχουν και άνθρωποι που δεν έχουν αυτή τη βοήθεια. Επίσης ήμουν τυχερή που είχα δικό μου σπίτι και κάποια χρήματα στην άκρη, γιατί εκτός των άλλων ο καρκίνος σε καταστρέφει και οικονομικά. Τα επιδόματα είναι αστεία, με 360 ευρώ τον μήνα ποιος μπορεί να ζήσει, τη στιγμή που δεν μπορεί να δουλέψει;
Μετά από όλο αυτό που περάσατε, βλέπετε αλλαγές στον εαυτό σας, στον χαρακτήρα σας;
Ήμουν πάντα σκληρή με τον εαυτό μου, τώρα θέλω να είμαι ήρεμη και έχω γίνει πολύ πιο άμεση στο να τελειώνουν καταστάσεις που δεν αξίζουν. Δεν έχω χρόνο να ασχοληθώ με περιττά πράγματα. Καμιά φορά το λέμε, αλλά αν δεν το ζήσεις, δεν μπορείς να το καταλάβεις. Εγώ μια Τετάρτη έπινα κρασί σε beach bar με φίλους και την Πέμπτη έκανα μετάγγιση και μου έβαζαν τέσσερις φιάλες αίμα. Η ζωή πραγματικά μπορεί να αλλάξει από τη μια μέρα στην άλλη. Δεν έχω χρόνο να την σπαταλήσω σε ανούσια πράγματα.
Έχετε κάποια σχέση με τον δότη σας;
Το μόνο που ξέρω είναι ότι βρίσκεται στην Ελλάδα. Δεν έχουμε γνωριστεί. Σύμφωνα με τη νομοθεσία, πρέπει να περάσουν δύο χρόνια για να μάθω ποιος ήταν αυτός ο άνθρωπος. Θέλω όμως πολύ να τον δω, είναι ο άνθρωπος που μου έσωσε τη ζωή. Αν αυτός ο άνθρωπος, για οποιονδήποτε λόγο, δεν πήγαινε εκείνη τη μέρα να δώσει τα κύτταρα, αυτή τη στιγμή δεν θα μιλούσαμε. Τόσο απλά. Είναι τρομερά σημαντικό.
Ασχολείστε καθόλου με την παρακίνηση των ανθρώπων να γίνουν δότες;
Την πρώτη φορά που νόσησα, έγινε μια έκρηξη στα social media μου, εξαιτίας του τρόπου με τον οποίο το αντιμετώπισα. Εγώ ήμουν μια «τρελή» που χόρευε ακόμη και μέσα σε ένα νοσοκομείο… Ισχυροποίησα λοιπόν το Ινσταγκραμ θέλοντας να παρακινήσω περισσότερο κόσμο στο να γίνουν δότες. Είναι τόσο σημαντικό και τόσο απλό! Εχω συνεργασία και με τον Σύλλογο Εθελοντών Κατά του Καρκίνου Καβάλας και με άλλους αντικαρκινικούς συλλόγους από όλη τη χώρα, που όποτε με χρειαστούν, είτε για να μιλήσω είτε για να ανεβάσω κάτι στα social, είμαι εκεί. Και θα είμαι πάντα!
