Αν έχετε διαβάσει κάποια βιβλία για τον αυτισμό, ίσως το μάτι σας έχει πέσει στην περιγραφή που έκανε κάποτε ο Petit Robert, ένα από τα πολλά εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως που ανήκουν στο ευρύ φάσμα του:

«Ο αυτισμός είναι απόσπαση από την εξωτερική πραγματικότητα που συνοδεύεται από μια έντονη εσωτερική ζωή».

Στην Ελλάδα μόνο, ο αυτισμός αφορά 180.000 οικογένειες, όπως με πληροφορεί στην αρχή της συζήτησής μας όσο οδηγεί για Θεσσαλονίκη, ο διάσημος πρώην μπασκετμπολίστας και εμπνευστής του προγράμματος, UniquAll, Δημήτρης Παπανικολάου, ο οποίος το 2021 δήλωσε δημόσια ότι έχει στοιχεία Άσπεργκερ. Η κόρη του, Άρια, είχε ήδη διαγνωστεί με αυτισμό. Για εκείνον, ο αυτισμός είναι ακριβώς ό,τι ορίζει η πραγματικότητα. «Μια διαφορετική καλωδίωση του εγκεφάλου που η ιατρική δεν ξέρει ακόμη γιατί συμβαίνει».

«Είναι ένας διαφορετικός κόσμος που χαρακτηρίζεται μεταξύ άλλων από υπερευαισθησία στο φως, υπερβολική ευαισθησία στην ακοή… ξέρω ένα παιδί που ακούει τις πεταλούδες να πετάνε. Η κόρη μου έχει υπερβολική όσφρηση. Μυρίζει το τσιγάρο από 1 χλμ ή δεν αντέχει την έντονη μυρωδιά του χαρτιού»

Δεν πρέπει να μπουν λοιπόν τα άτομα με αυτισμό στον κόσμο μας, «πρέπει να μπούμε εμείς στον κόσμο τους και να τα καταλάβουμε». Ο εγκέφαλος των ανθρώπων με αυτισμό είναι πράγματι, διαφορετικά "καλωδιωμένος", με αποτέλεσμα να επεξεργάζονται τις πληροφορίες με έναν μοναδικό τρόπο. Αυτό μπορεί μερικές φορές να γίνει πλεονέκτημα, καθώς τους επιτρέπει να δουν τα πράγματα με τρόπο που άλλοι άνθρωποι δεν θα μπορούσαν να σκεφτούν. Σε κάποιες περιπτώσεις προσφέρει μια εξαιρετική μνήμη ή μια ασύγκριτη αφοσίωση σε οτιδήποτε αποφασίζουν να καταπιαστούν.

Ο Δημήτρης Παπανικολάου έμαθε ότι έχει στοιχεία Άσπεργκερ από έναν ειδικό ψυχικής υγείας. Τα τελευταία χρόνια έχει αφιερωθεί στο αθλητικό- εκπαιδευτικό πρόγραμμα UniquAll με πρεσβευτές τους Γιάννη Αντετοκούνμπο και Νίκο Γκάλη, έχοντας ως στόχο τη σωστή ενημέρωση μέσω βιωματικών δράσεων σε σχολεία. Όπως τονίζει: «είναι επιτακτική η ανάγκη για συμπερίληψη των ατόμων με αυτισμό στην κοινωνία», το ίδιο και η πρώιμη παρέμβαση για την εξέλιξή τους και ο ίδιος περιγράφει τα πάντα με μοναδικό τρόπο στο βιβλίο του «11:11 – Όλοι μοναδικοί, όλοι ίσοι» (εκδόσεις Ψυχογιός).

Ο αυτισμός στην πράξη, είναι μια πολύ ευρεία έννοια. Περιγράφει ένα ολόκληρο φάσμα από περιπτώσεις, οι οποίες μοιράζονται κοινά χαρακτηριστικά. Ανάμεσα σε αυτά βρίσκονται σύμφωνα με τους ειδικούς, οι επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και οι δυσκολίες στην επικοινωνία και την κοινωνικοποίηση. Αρκετοί άνθρωποι που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού είναι υψηλά λειτουργικοί, το οποίο σημαίνει ότι μπορούν να ενσωματωθούν πιο εύκολα στην κοινωνία, ακόμα κι αν βλέπουν τα πράγματα κάπως διαφορετικά. Για άλλους, δεν είναι τόσο εύκολο.

Στις διάφορες δράσεις του προγράμματος, ο Δ. Παπανικολάου δεν δέχεται μόνο αθλητικές ερωτήσεις από τους μαθητές. Πολλοί από αυτούς ανοίγονται και εξομολογούνται ότι έχουν κι εκείνοι κάποιο μέλος της οικογένειάς τους με αυτισμό. «Ρωτούν διάφορα και είμαι πεπεισμένος ότι τα παιδιά θα γίνουν καλύτερα από ό,τι ήμασταν εμείς. Το μόνο κακό για τη νέα γενιά είναι ότι δεν ανήκουμε πλέον σε αυτή», λέει γελώντας.  

«Ελευθερώνεται σταδιακά ένα παιδί σε αυτές τις ηλικίες, το ένα συμπαρασύρει το άλλο. Μια φορά θυμάμαι, μπήκα σε μια τάξη. Ήταν ένα κορίτσι που δεν σήκωσε το βλέμμα του, μόνο ζωγράφιζε. Δεν συμμετείχε και σκέφτηκα μέσα μου πως δεν ενδιαφέρεται. Ήμουν έτοιμος να βγάλω ένα συμπέρασμα. Όταν ήρθε η στιγμή των ερωτήσεων, σήκωσε πρώτη το χέρι. Λέει “κύριε, ποιο νούμερο φορούσατε όταν παίζατε μπάσκετ; γιατί τόση ώρα σας ζωγράφιζα”. Αισθάνθηκα πολύ άσχημα. Όταν η μαθήτρια μού έφερε τη ζωγραφιά, ο δάσκαλος μού ψιθύρισε ότι ανήκει στο φάσμα του αυτισμού. Ευτυχώς δεν έκανα παρατήρηση γι’ αυτό καλό είναι να μην κρίνετε εύκολα».

Στο φάσμα του αυτισμού ανήκουν πολλές ιδιοφυΐες και προσωπικότητες της τέχνης και της επιστήμης, μου λέει από την άλλη γραμμή του τηλεφώνου κάποια στιγμή ο Δημήτρης Παπανικολάου όσο το σήμα είναι φτωχό και δεν μας αφήνει να επικοινωνήσουμε καλά κατά τη διάρκειά της συνέντευξής μας. Κάνοντας μια γρήγορη αναζήτηση μέχρι να με ξανακαλέσει, μαθαίνω πως ο Anthony Hopkins είχε διαγνωστεί με το σύνδρομο Asperger όταν - όπως έχει δηλώσει ο ίδιος - η σύζυγός του «προσπαθούσε να καταλάβει ποιον έχει παντρευτεί». Σε αυτό αποδίδει την αστείρευτη ενέργειά του, και την ασυνήθιστη εργατικότητά του.

Ανάμεσα στις διάσημες προσωπικότητες με αυτισμό, και ο Albert Einstein. Η καθυστέρηση της γλωσσικής του ανάπτυξης και η βραδύτητά του στην εκπαίδευση, μαζί με τη δυσκολία του στις συναναστροφές, δείχνουν, σύμφωνα με πολλούς ειδικούς, προς αυτήν την κατεύθυνση. Στην ίδια κατηγορία με τον Einstein, συγκαταλέγονται επίσης ο Isaac Newton, ο George Orwell, ο H. G. Wells, ο Beethoven, ο Mozart, ο Hans Christian Andersen, και ο Immanuel Kant.

Η κόρη του Δημήτρη Παπανικολάου, Άρια πλησιάζει τα 18. Κοντά στα 4 της διαγνώστηκε επίσημα με αυτισμό κι έχει πολύ καλή λειτουργικότητα. Το έμαθε κατά τη διάρκεια της καραντίνας γύρω στα 15 της, «την περίοδο που ήταν πιο χαρούμενη επειδή δεν είχε να αντιμετωπίσει άσχημες συμπεριφορές», όπως σημειώνει ο πατέρας της.

Παρουσίαζε δυσκολία στον λόγο, στη γραφή, είχε πολλές επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και καμία ρουτίνα. Όταν οι γονείς της αποκάλυψαν ότι ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, ένιωσε «να ελευθερώθηκε από ένα κλουβί». Γιατί; «Γιατί είναι από μόνο του λυτρωτικό. Μπορείς να δικαιολογήσεις τον εαυτό σου, να κατανοήσεις τα μειονεκτήματά σου όπως και τα πλεονεκτήματά σου και να πορευτείς καλύτερα στο μέλλον», απαντά μέσα από τη φωνή της ο Δημήτρης Παπανικολάου.

Για πολλά χρόνια, η αντιμετώπιση της Άριας από συμμαθητές, από ενήλικες αλλά και από τα ίδια τα σχολεία που δεν την δέχονταν, ήταν τραγική. Ο Δ. Παπανικολάου ελπίζει πως «κάποια στιγμή όλο αυτό θα αλλάξει προς το καλύτερο».

«Οι αόρατες αναπηρίες θα έπρεπε να είναι στη βασική εκπαίδευση τόσο των εκπαιδευτικών όσο και των γιατρών»

Οι συμπεριφορές των παιδιών θεωρεί πως δεν είναι καταδικάσιμες αλλά πως η ρίζα του προβλήματος βρισκόταν στις μηδενικές συμπεριληπτικές δράσεις στα σχολεία που πήγαινε. «Αυτή τη στιγμή είμαστε σε καλό δρόμο αλλά μετά από πολύ αγώνα. Πολλά σχολεία δεν έκαναν τα αυτονόητα στην περίπτωση της Άριας. Οι αόρατες αναπηρίες θα έπρεπε να είναι στη βασική εκπαίδευση τόσο των εκπαιδευτικών όσο και των γιατρών. Η αλήθεια είναι πως έχουμε μπερδέψει την παιδεία με την προπαίδεια. Οι εκπαιδευτικοί κοιτούσαν μόνο την αριστεία με αποτέλεσμα η κόρη μας να περάσει δύσκολα σχολικά χρόνια».

Ο όρος «σύνδρομο Άσπεργκερ», που περιγράφηκε από τον ψυχίατρο Χανς Άσπεργκερ, δεν χρησιμοποιείται πλέον αλλά χαρακτηρίζεται από υψηλή λειτουργικότητα. Έχει καταργηθεί κι έτσι δεν είναι μέρος του αυτιστικού φάσματος. Ωστόσο παραμένει γνωστός και ο Δημήτρης Παπανικολάου συμβιώνει με ένα μέρος αυτού εδώ και κάποια χρόνια.

Η διάγνωση ήρθε μετά από τις επισκέψεις σε έναν ειδικό ψυχικής υγείας που στήριζε τον ίδιο και τη σύζυγό του στη διαδρομή της Άριας. Αφού έμαθε πως έχει κάποια στοιχεία Άσπεργκερ, ο σπουδαίος αθλητής αποφάσισε να μιλήσει ανοιχτά για τον αυτισμό, κάτι που ήθελε να κάνει εδώ και καιρό για να βοηθήσει την κόρη του αλλά φοβόταν μη στιγματιστεί γιατί όπως εξηγεί «ο αυτισμός οπτικά είναι αόρατος αν δεν έχει κάποιος ανάλογη εμπειρία. Ήθελα να μιλήσω λοιπόν για να ενεργοποιήσουμε τους καλούς που πάντα υπερέχουν. Το καλό άλλωστε υπερέχει όταν ενεργοποιείται η κοινωνία».

Ο Δημήτρης Παπανικολάου δεν θα ξεχάσει ποτέ πως όταν αποκάλυψε ότι έχει στοιχεία Άσπεργκερ, πολλοί του εύχονταν περαστικά. Ο μεγαλύτερος μύθος για τον αυτισμό είναι ότι δεν είναι πρόβλημα υγείας… είναι μια διαφορετική καλωδίωση του εγκεφάλου.

Όπως θυμάται από την καριέρα του, η οποία ξεκίνησε από τα 15 του όταν έδωσε τον πρώτο επαγγελματικό του αγώνα: «Όταν έπαιζα, είχα κάποια τικ και είχα συχνές εκρήξεις θυμού που έμαθα αργότερα ότι ανήκαν στο φάσμα. Κουραζόμουν εύκολα όταν ήμουν πολλή ώρα με κόσμο, ενώ είχα ευαισθησία στο φως, στον ήλιο».

Αλήθεια πώς θα έμοιαζε ο εσωτερικός κόσμος του ήδη εσωτερικευμένου αυτισμού; «Εσωτερικός κόσμος είναι στην ουσία ο αυτισμός, καθώς ετυμολογικά προέρχεται από τη λέξη “εαυτός”», μου απαντά ο Δ. Παπανικολάου. «Πρόκειται για έναν εσωτερικό κόσμο, ενίοτε λίγο βασανιστικό καθώς θέτει πολλές προκλήσεις».

«Ο αυτισμός είναι ένας εσωτερικός κόσμος που ενίοτε είναι λίγο βασανιστικός. Θέτει πολλές προκλήσεις»

«Πολλοί ήχοι γίνονται ενοχλητικοί όπως οι κόρνες. Τα φώτα ενοχλούν όπως και η έλλειψη σωστής ενημέρωσης στην κοινωνία». Το σύνθημά του παλαίμαχου μπασκετμπολίστα είναι ότι «κανείς δεν πεθαίνει από αυτισμό, πεθαίνει από αποκλεισμό», λέει, συμπληρώνοντας: «τα μη λεκτικά άτομα αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις, κάποια άλλα βασανίζονται πολύ από τη συμπεριφορά των άλλων. Η συμπερίληψη μπορεί να κάνει θαύματα. Δεν χρειάζεται να αποκλείουμε κανέναν».

Η αλήθεια κρύβεται στο ότι «ο διαγνωσμένος ξέρει τον εαυτό του. Αυτός που δεν γνωρίζει τον εαυτό του, είναι πιο επικίνδυνος στην κοινωνία». Πολλοί γονείς είναι σε άρνηση. «Δεν έχει δοθεί ακόμη η σωστή δημοσιότητα στο αόρατο φάσμα του αυτισμού. Οι κοινωνίες αλλάζουν αλλά αργά και ο κόσμος πρέπει να γίνει πιο συμπεριληπτικός»… Οφείλει να το κάνει για τη νέα γενιά.